Wenn die Eltern dement werden

Der Anruf einer guten Freundin versetzte mich in Schrecken. Sie steckt in einer Situation, in die niemand von uns je kommen möchte: “Ich glaube, mein Papa wird dement”, sagte sie mir mit zitternder Stimme, die darauf hinwies, dass dies alles andere als scherzhaft gemeint war. Ich kenne ihren Vater als sehr gebildeten, freundlichen und aktiven Mann – er ist gerade mal 62 Jahre alt. Meine Freundin weiß, dass ich durch meine Schwester einiges zum Verlauf einer Demenz weiß und bat mich um Rat: Ihr Papa brauchte plötzlich für den Heimweg von ihrem Haus zu seiner nur wenige Straßen entfernten Wohnung mehr als eine Stunde Fahrtzeit mit dem Auto. Außerdem benimmt er sich in letzter Zeit immer wieder “komisch”, hat schlechte Laune und möchte nicht mehr zu seinen Stammtischrunden, die er seit so vielen Jahren eifrig pflegt. “Was ist mit ihm los? Kann es sein, dass Papa dement ist? Wir haben uns nie mit dem Thema beschäftigt, denn so alt ist er ja auch noch nicht. Was muss ich denn jetzt tun?”

Ich rief sogleich mit den von Tanja aufgezählten Symptomen im Gepäck meine Schwester an und erfuhr so viele wertvolle Dinge, die ich euch keinesfalls vorenthalten möchte. Jedem von uns kann es begegnen, dass ein geliebter Mensch plötzlich diese oder ähnliche Symptome aufweist. Wenn die Eltern dement werden ist das für alle eine schwierige und ganz neue Situation, die gemeistert werden will. Dazu habe ich ein Interview geführt mit meiner Schwester Franzisca (Zissi) Schubert, die sich im Studium zur Sozialpädagogin auf die Krankheit Demenz spezialisiert hat und die sich sich schon seit vielen Jahren aktiv mit dementen Menschen beschäftigt.

Welches sind sichere Anzeichen dafür, ob nur eine “normale Vergesslichkeit” oder bereits eine Demenz vorliegt?  

Der Betroffene wird eine Uhr nicht mehr originalgetreu zeichnen können. Wenn er überhaupt einen Kreis zustande bekommt, dann sind die Uhrzeiten meist an verkehrter Stelle aufgezeichnet. Das Umsetzen “einfacher Dinge” – die wir als selbstverständlich ansehen – können Demente nicht mehr bewältigen. Im Haushalt zeigt es sich auch des Öfteren darin, indem die eingeschaltete Herdplatte vergessen wird. Oder wenn Dinge, die in den Kühlschrank gehören auf einmal im Backofen landen – dann sollten Alarmglocken schrillen. Die Verwirrtheit steigt zunehmend an. Orientierungsstörungen, Zeit- und Persönlichkeitsstörungen nehmen zu. Diese machen sich bei jedem Menschen auf andere Art und Weise bemerkbar: Tanjas Papa wird seine Tätigkeiten, die er jahrelang routiniert ausgeführt hat, langsam nicht mehr umsetzen können (er findet den eigentlich vertrauten Weg nicht mehr).
Zu den Persönlichkeitsveränderungen (z.B. ungewohnt verbal aggressives Verhalten, launische Züge, übertriebene Fröhlichkeit) kommt große Unsicherheit, die Demenzkranke quasi blockieren oder auch verängstigen. Überforderung entsteht auch bei früheren Hobbys wie Schwimmen und Radfahren. Diese sportlichen Betätigungen lassen nach und können dann nicht mehr alleine oder gar nicht mehr umgesetzt werden. 

Wahrscheinlich wird Tanjas Papa selbst merken, dass er zunehmend verwirrt ist. Meist ist das nämlich der Fall.

Das Kurzzeitgedächtnis baut jetzt stark ab: Der Papa wird sich im Laufe der Krankheit eher an die Vergangenheit erinnern als an das, was er kurz zuvor getan oder erlebt hat.

Wenn ich anhand dieser Symptome feststelle, dass eine Demenz sehr wahrscheinlich ist, was muss ich tun – an wen wende ich mich zuerst? Kann ich den Papa selbst darauf ansprechen?

Wenn die Familie eine enge Beziehung zum Papa hat, kann sie ihn durchaus darauf ansprechen und versuchen (sich anbieten) mit ihm gemeinsam den kommenden Weg zu gehen. Vorerst sollte der Hausarzt informiert werden und darauf folgend ein Neurologe.

Wenn die Eltern dement werden muss über die Betreuung und spätere Pflege nachgedacht werden. Wie sind Deine Erfahrungen als Sozialpädagogin?

Demente Menschen können ca. bis zum mittleren Stadium gut zu Hause bleiben, wenn eine weitere Person im Haushalt lebt und sowohl ein ambulanter Pflegedienst als auch eine ambulante Betreuung eingeschaltet werden. Entscheidet man sich für eine Senioreneinrichtung, muss man sich nicht schlecht fühlen. Ich habe viele Demenzkranke kennengelernt, die in einer Senioreneinrichtung tatsächlich nochmal aufblühen und neue Freundschaften finden. Sie fühlen sich gut betreut und sind – sehr wichtig – nicht alleine. Bevor man sich jedoch für eine Einrichtung entscheidet, sollte man sich diese möglichst mit dem Papa gemeinsam anschauen. Sehr wichtig sind in jedem Fall persönliche Gegenstände wie eine geliebte Kommode, Bilder, Lieblingsdecke, Dekoration etc., die mitgenommen werden sollten – egal, wo der Elternteil künftig betreut werden soll. Das gibt Vertrautheit und ein Stück Heimat.

Wie gehen wir nun mit der Persönlichkeitsveränderung um? 

Tanja kennt ihren Papa ihr Leben lang anders. Nun zu sehen, dass er sehr emotional und schneller traurig ist, teils verärgert, sich ungerecht behandelt fühlt und evtl. weinerlich ist. Aber dadurch, dass er schneller vergisst, kann er auch schnell zum Lachen gebracht werden und sehr dankbar sein. Da kommt es auf den Charakter an, der sich im Laufe der Demenz herauskristallisiert und sich evtl. auch öfters nochmal verändern wird. Noch steht Tanjas Vater sicherlich noch am Anfang der Krankheit, also in Stufe 1. Die Geschwindigkeit und Stärke des Krankheitsverlaufs ist sehr individuell, aber es hilft, wenn sie vorbereitet ist auf das, was kommen kann: Manche Menschen werden stark introvertiert, andere sehr aufgeschlossen. Mit diesen starken Persönlichkeitsveränderungen umzugehen ist zwar nicht ganz einfach, wenn die Eltern dement werden, für Angehörige dennoch machbar. Das wichtigste beim Umgang mit Demenz ist es, authentisch zu sein. Tanja sollte ihrem Papa feinfühlig, empathisch und ehrlich mit klaren kurzen Sätzen und eindeutiger Gestik entgegen kommen. Demente spüren überwiegend die Unehrlichkeit, was sie sehr traurig und unglücklich bis misstrauisch stimmt. Sie sollte stets ein offenes Ohr für ihn haben – egal auf welcher Zeitreise er sich gerade befindet. Vertrautheit geben bekannte Gerüche, Farben, Kleidung, Musik, Gebete oder auch gemeinsame Erinnerungen. Der Körperkontakt mit liebevollem Halten oder Streicheln der Hand ist sehr wichtig.

Tanja sollte dann die neu gewonnenen Vorlieben des Papas akzeptieren und notfalls auf möglichst natürliche Art improvisieren. Solange sie als Familie Verständnis für den Krankheitsverlauf mitbringen, Rituale des Dementen beachten und ihm auf Augenhöhe begegnen, sind sie auf dem richtigen Weg. So kann Geborgenheit vermittelt werden und der Papa erlangt eine würdevolle Lebensqualität.

Wie genau können wir dementen Eltern das Leben erleichtern und was brauchen sie jetzt?

Kurz gesagt: viel Zuneigung, Liebe und Aufmerksamkeit!

Hilfreich sind kleine Beschäftigungen, die nicht überfordern und die noch von früher bekannt sind. Eure Eltern haben sicherlich in der Kindheit viel auswendig gelernt und gesungen. Als es noch keinen Fernseher gab, wurde gespielt und vorgelesen. Ihr solltet euch in diese Zeit hineinversetzen und diese “alten Zeiten” wieder aufleben lassen:

• Macht mit ihnen Gedächtnistraining durch Spiele wie Stadt-Land-Fluss, Rätsel raten, bekannte Quiz-Fragen, Würfelspiele, Puzzle etc. Es gibt Kartenspiele für Senioren zu kaufen, die besser in der Hand zu halten sind und große Motive haben. 
• Singt mit ihnen ihre liebsten Volks- und Wanderlieder oder Kirchenlieder – sucht gute alte Gesangsbücher heraus und aktiviert damit eure Eltern.
• Lest ihnen etwas vor, sei es Märchen, Gedichte, lustige Geschichten oder Kurzgeschichten wie aus diesen beliebten Büchern: 
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  Manche mögen auch Krimis. Fragt einfach, was ihnen gefällt.
• Ihr könnt auch eigene Geschichten erfinden oder die Eltern selbst erzählen lassen – unterstützend dazu könnt ihr mit ihnen in alten Alben blättern oder mit einem Spiel herausfordern.
• Gemeinsam Lieder zu reimen ist auch eine schöne Sache. Sprichwörter und Redewendungen können gemeinsam erarbeitet und ergänzt werden, das kann Spaß machen.

Ihr solltet aber das Spiel oder die Aktivierung abbrechen, wenn ihr merkt, dass eure Eltern überfordert oder ärgerlich werden.

Je weiter die Demenz fortgeschritten ist, desto wichtiger ist es, sich mit der Biografie des Menschen zu beschäftigen. Sprecht eure Eltern an, was sie gerade denken und wie sie sich fühlen. Die Beziehungsebene wird jetzt immer wichtiger. Demente Menschen gehen im Laufe ihrer Krankheit immer mehr zurück in das Kindheitsalter. Dies sollte jedem bewusst sein. Ich persönlich empfinde es nicht als erschreckend, sondern als den natürlichen Verlauf und entdecke dadurch immer mehr Lieblichkeiten. Das heißt konkret: der liebevolle Umgang macht diese Menschen sehr dankbar. Demente sehen mit dem Herzen – dies sollte die Familie auch tun. Spiegelt einfach das Entgegengebrachte wieder!
Bei Aggressionen dürft ihr eure Eltern ruhig auch mal zurechtweisen. Bringt aber auch Verständnis auf für ihre Situation. Behandelt Demente nie herablassend, sondern begegnet ihnen stets auf Augenhöhe.

Ganz wichtig noch als Hinweis an die Familie: Nehmt Hilfe an, denn auch euch geht es jetzt nicht gut! Wenn ihr bis hier her gelesen habt, bin ich sicher, dass euch das Thema nahe geht und ihr das beste für eure Eltern möchtet. Das werden sie spüren – ganz bestimmt!

Hierzu gibt es sicher noch viel mehr Fragen, die ihr mir gern stellen könnt. Ich leite eure Fragen gern weiter und stelle diese ggfs. in einem weiteren Blogpost zusammen (selbstverständlich anonym). So haben alle Leser etwas davon.

Generell denke ich, sollten wir alle die Zeit und Gelegenheit nutzen, um unseren Eltern im noch gesunden, vitalen Zustand all diese Fragen zu stellen:

• Was wünscht ihr euch im Falle einer Demenzerkrankung oder anderer Pflegebedürftigkeit?
• Erwartet ihr als Eltern, dass wir euch zu Hause aufnehmen und die Pflege selbst oder ggfs. mit Hilfe eines medizinischen Dienstes durchführen?
• Welche Einrichtung käme in Frage, falls eine Betreuung zu Hause nicht (mehr) möglich ist?
• Wie lässt sich eine Senioreneinrichtung finanzieren? Ist da bereits vorgesorgt?
• Wer übernimmt Entscheidungen für die zu pflegende Person, wenn diese selbst dazu nicht mehr fähig ist? Dazu sollte jeder Mensch – also auch WIR – eine Vorsorgevollmacht ausfüllen und sicher hinterlegen! So überlassen wir gewisse Entscheidungen nicht den eigenen Kindern, die wir ihnen im Ernstfall keinesfalls zumuten möchten. Auch ist dadurch gesichert, dass sich die Person um uns kümmert, zu der wir das entsprechende Vertrauen haben.

Hier gibt es noch eine hilfreiche Internetseite vom Bundesministerium, wo rechtliche und organisatorische Fragen beantwortet werden, wenn die Eltern dement werden.

Ich freue mich auf euer Feedback und denke jetzt schon daran, meiner Mama bald einen leckeren Sonntagskuchen zu bringen und mich darüber zu freuen, dass meine Eltern sich weiter bester Gesundheit erfreuen.

Alles Liebe, Eure Stephie